Vanaf jongs af aan zijn we gemotiveerd om de mensen om ons heen te helpen, om de wereld beter te begrijpen en onderzoeken, en om bij te dragen aan ontwikkeling en kwaliteit van leven om ons heen.

De ziekte van Parkinson heeft helaas intrede gedaan in onze nabijheid. Een vreselijke ziekte die niet alleen fysieke beperkingen met zich meebrengt, maar ook psychisch en sociaal uitdagingen kent, met een doelgroep die extra aandacht en support verdient. Patiënten met Parkinson krijgen bijvoorbeeld te maken met fysieke klachten en problemen zoals vertraging van beweging (bradykinesie), tremor en/of rigiditeit, veranderde stoelgang en constipatie, en gecompliceerde motoriek. Ook op psychisch en sociaal vlak verandert er van alles. Een variëteit aan non-motorieke symptomen kan zich voordoen, waaronder afname van geheugen en scherpte, niet zelden leidend tot dementie, kwetsbaarheid en vaak verslechtering van humeur en de gemoedstoestand – waarbij ook vaak angst en depressie komen kijken –, en schaamte en ongemakkelijkheden die sociale omgang en relaties verstoren. 

Maarten heeft een agogische achtergrond en wetenschappelijke promotie, met kennis en ervaring op het gebied van sociale interactie en het uitwisselen van persoonlijke kennis en expertise tussen mensen. In zijn eerste doctoraat aan de University of Glasgow, Schotland, richtte hij zich als één van de weinigen wereldwijd op zogeheten tacit knowledge, of personal knowledge. Een inspirerend en relevant concept dat gericht is op de persoonlijke kennis die ieder heeft: de combinatie van kennis, ervaring, gewoonten en automatismen. Wij functioneren allemaal op zulke persoonlijke kennis, zonder precies te weten wát we weten, of hóe we alles doen.  

Lange gesprekken, goeie discussies en sluimerende overdenkingen komen er steeds op uit: wanneer men elkaar spiegelt, uitdaagt en prikkelt, ontstaan nieuwe inzichten. Nieuwe gedachten. Ruimte voor nieuwe gewoontes, gedragingen. Uit bestaand onderzoek in de loop van decennia, blijkt dat programma´s en interventies gericht op zulke interactie en uitwisseling effectief zijn voor mensen met bijvoorbeeld ernstige ziekten, HIV, en psychische problematiek. Met zulke persoonlijke ontwikkeling kunnen patiënten sterker staan en hun leven gerichter en fijner leiden. Op een zelfde wijze kan ook voor mensen met parkinson zulke interactie adequaat en stimulerend zijn voor betere kwaliteit van leven.

Juist als er iets ingrijpends gebeurt, of als er verandering nodig is, dan is het belangrijk of zulke complexe, persoonlijke kennis te doorzien, te delen, en om met elkaar te groeien. Voor hen, die met een chronische, nieuwe ziekte worden geconfronteerd, zijn nieuwe inzichten en nadenken over eigen kennis en gedrag dus extra zinvol. Precies daarom zijn onderlinge communicatie en kennis-uitwisseling zo belangrijk.

Vanuit deze overtuiging en achtergrond, wordt in samenwerking met de Open Universiteit in een nieuw onderzoeksproject gewerkt. Hierin wordt gefocust op vormen van interactie, van samen leren en ontwikkelen, om beter zelfmanagement en een betere kwaliteit van leven na te streven. Een uniek project waarin personal knowledge en sociale interactie samenkomen, waarin veel kennis en onderzoek wordt gecombineerd. Dit alles, om een programma te ontwikkelen waarmee mensen met parkinson een flinke stap kunnen zetten in een goeie richting – een stap om hun nieuwe normaal, hun veranderde leven prettig in te richten. 

Onze aandacht en energie is zich dan ook gaan richten op deze doelgroep. We hebben een specifiek ontwikkeld supportgroepprogramma als concept opgesteld, terwijl het onderzoeksproject parallel doorontwikkelt. Dit programma richt zich in de basis op drie gebieden: Sociale uitwisseling van kennis en ervaring, Voeding en diëtiek, en Fysieke beweging en ontspanning. In het programma werken professionals samen om kleine groepjes intensief te begeleiden. Deze professionals vormen een hecht team van betrokken en gemotiveerde mensen – allen gespecialiseerd op hun terrein door opleidingen en ervaring. Maak verder op deze pagina gerust eens kennis met ze. Ook de grove opzet van het programma is hieronder te vinden. Dit geeft een brede indruk, maar elk programma zal uniek zijn: de opzet biedt ruimte voor flexibiliteit, inbreng van deelnemers, en wensen en behoeften van de groep. 

Bij interesse en vraag, kan worden deelgenomen in de onderzoeken en het programma. Momenteel werken wij aan een verkort programma van 1 of 2 dagen dat in Nederland zal worden aangeboden. Het supportgroepprogramma is nadrukkelijk geen vervanging of alternatief voor reguliere zorg en lopende medische behandelingen, maar is een sociaal en actief georiënteerd programma. Dat betekent onder meer dat er een actieve houding en bijdrage van deelnemers is, en dat de begeleidende professionals met name het groepsproces ondersteunen met sturing, informatie en oefeningen.