Parkinson SUPPORT

 

Onderzoek en programma 

Oorsprong en basis

 

 

Vanaf jongs af aan zijn we gemotiveerd om de mensen om ons heen te helpen, om de wereld beter te begrijpen en onderzoeken, en om bij te dragen aan ontwikkeling en kwaliteit van leven om ons heen.

 

De ziekte van Parkinson heeft helaas intrede gedaan in onze nabijheid. Een vreselijke ziekte die niet alleen fysieke beperkingen met zich meebrengt, maar ook psychisch en sociaal uitdagingen kent, met een doelgroep die extra aandacht en support verdient. Patiënten met Parkinson krijgen bijvoorbeeld te maken met fysieke klachten en problemen zoals vertraging van beweging (bradykinesie), tremor en/of rigiditeit, veranderde stoelgang en constipatie, en gecompliceerde motoriek. Ook op psychisch en sociaal vlak verandert er van alles. Een variëteit aan non-motorieke symptomen kan zich voordoen, waaronder afname van geheugen en scherpte, niet zelden leidend tot dementie, kwetsbaarheid en vaak verslechtering van humeur en de gemoedstoestand – waarbij ook vaak angst en depressie komen kijken –, en schaamte en ongemakkelijkheden die sociale omgang en relaties verstoren. 

 

Maarten heeft een agogische achtergrond en wetenschappelijke promotie, met kennis en ervaring op het gebied van sociale interactie en het uitwisselen van persoonlijke kennis en expertise tussen mensen. In zijn eerste doctoraat aan de University of Glasgow, Schotland, richtte hij zich als één van de weinigen wereldwijd op zogeheten tacit knowledge, of personal knowledge. Een inspirerend en relevant concept dat gericht is op de persoonlijke kennis die ieder heeft: de combinatie van kennis, ervaring, gewoonten en automatismen. Wij functioneren allemaal op zulke persoonlijke kennis, zonder precies te weten wát we weten, of hóe we alles doen.  

 

Lange gesprekken, goeie discussies en sluimerende overdenkingen komen er steeds op uit: wanneer men elkaar spiegelt, uitdaagt en prikkelt, ontstaan nieuwe inzichten. Nieuwe gedachten. Ruimte voor nieuwe gewoontes, gedragingen. Uit bestaand onderzoek in de loop van decennia, blijkt dat programma´s en interventies gericht op zulke interactie en uitwisseling effectief zijn voor mensen met bijvoorbeeld ernstige ziekten, HIV, en psychische problematiek. Met zulke persoonlijke ontwikkeling kunnen patiënten sterker staan en hun leven gerichter en fijner leiden. Op een zelfde wijze kan ook voor mensen met parkinson zulke interactie adequaat en stimulerend zijn voor betere kwaliteit van leven.

 

Juist als er iets ingrijpends gebeurt, of als er verandering nodig is, dan is het belangrijk of zulke complexe, persoonlijke kennis te doorzien, te delen, en om met elkaar te groeien. Voor hen, die met een chronische, nieuwe ziekte worden geconfronteerd, zijn nieuwe inzichten en nadenken over eigen kennis en gedrag dus extra zinvol. Precies daarom zijn onderlinge communicatie en kennis-uitwisseling zo belangrijk.

 

Vanuit deze overtuiging en achtergrond, wordt in samenwerking met de Open Universiteit in een nieuw onderzoeksproject gewerkt. Hierin wordt gefocust op vormen van interactie, van samen leren en ontwikkelen, om beter zelfmanagement en een betere kwaliteit van leven na te streven. Een uniek project waarin personal knowledge en sociale interactie samenkomen, waarin veel kennis en onderzoek wordt gecombineerd. Dit alles, om een programma te ontwikkelen waarmee mensen met parkinson een flinke stap kunnen zetten in een goeie richting – een stap om hun nieuwe normaal, hun veranderde leven prettig in te richten. 

 

Onze aandacht en energie is zich dan ook gaan richten op deze doelgroep. We hebben een specifiek ontwikkeld supportgroepprogramma als concept opgesteld, terwijl het onderzoeksproject parallel doorontwikkelt. Dit programma richt zich in de basis op drie gebieden: Sociale uitwisseling van kennis en ervaringVoeding en diëtiek, en Fysieke beweging en ontspanning. In het programma werken professionals samen om kleine groepjes intensief te begeleiden. Deze professionals vormen een hecht team van betrokken en gemotiveerde mensen – allen gespecialiseerd op hun terrein door opleidingen en ervaring. Maak verder op deze pagina gerust eens kennis met ze. Ook de grove opzet van het programma is hieronder te vinden. Dit geeft een brede indruk, maar elk programma zal uniek zijn: de opzet biedt ruimte voor flexibiliteit, inbreng van deelnemers, en wensen en behoeften van de groep. 

 

Bij interesse en vraag, kan worden deelgenomen in de onderzoeken en het programma. Momenteel werken wij aan een verkort programma van 1 of 2 dagen dat in Nederland zal worden aangeboden. Het supportgroepprogramma is nadrukkelijk geen vervanging of alternatief voor reguliere zorg en lopende medische behandelingen, maar is een sociaal en actief georiënteerd programma. Dat betekent onder meer dat er een actieve houding en bijdrage van deelnemers is, en dat de begeleidende professionals met name het groepsproces ondersteunen met sturing, informatie en oefeningen.  

 

 

 

 

Programma in grote lijnen

Principe

De basis van het programma ligt in het principe dat delen mensen de kans geeft sneller en flexibeler vooruit te komen. Wanneer je deelt, kom je uit het geijkte, uit gewoonten en mogelijk isolement – je opent jezelf voor nieuwe inzichten. Dat gaat niet enkel om inzichten van anderen, zoals eenvoudige tips, maar ook inzichten in je persoonlijkheid, in je principes en gewoontes en in je interactie met je omgeving. Zeker wanneer er sprake is van een chronische aandoening en/of andere lastige dingen van het leven, is het belangrijk niet kleiner te worden, maar open te staan en op zoek te gaan naar ruimte en opties. Hoe eerder, hoe beter, want dat kan de kwaliteit van je leven verbeteren. 

Doel & vorm

Vanuit bovenstaand principe richten we de omgeving bij Home of Innergy in, om interactie en uitwisseling te faciliteren. Het doel van het programma is deelnemers met elkaar te laten werken aan inzicht, handvatten en een betere kwaliteit van leven, gerelateerd aan het omgaan met de ziekte en effecten ervan. Het beoogde resultaat daarvan is dat zij de nieuwe kennis en handvatten in het dagelijks leven meenemen en integreren, om zo bewuster, krachtiger en prettiger te leven.  

Het inrichten van die omgeving en interactie doen we in de vorm van supportgroepenIn supportgroepen komen personen samen vanwege stressvolle levensgebeurtenissen waarmee zij beter willen omgaan, zoals chronische aandoeningen en andere significante levensgebeurtenissen, bijvoorbeeld een scheiding. 

  • Het doel van supportgroepen is vaak het bevorderen van welzijn, persoonlijk empowerment, zelfcontrole, effectief gedrag, zelfvertrouwen en sociale interactie.
  • Dit gebeurt door te praten en schrijven, emoties te uiten, en informatie en ervaring te delen.
  • Door interactie en het delen van persoonlijke kennis, groeien begrip en kennis, wat de kans biedt het leven anders te bekijken en in te richten. 
  • Deelname in supportgroepen bevordert doorgaans de kwaliteit van leven en het kunnen omgaan met ziekte, veranderde leefomstandigheden en psychosociale uitdagingen, onder meer bij kanker, HIV, postnatale stress, en mentale aandoeningen. 

Supportgroepen kunnen worden onderscheiden van zelfhulpgroepen, groepstherapie en onderwijs. Supportgroepen hebben een besloten vorm, structuur, vaak een concrete duur of indeling, en  begeleiding door experts op gewenste vlakken. In tegenstelling tot therapiegroepen, gaan begeleiders van supportgroepen niet klinisch te werk (zoals diagnostisering), is er geen behandelprotocol en hebben deelnemers niet perse identieke diagnoses, prognoses of hulpvragen. Daarnaast, anders dan in het onderwijs, is er vooral ruimte voor persoonlijke inbreng, zónder toetsing en controle. Als gevolg van de interactie en het delen worden begrip en kennis vergroot. Hierdoor kunnen deelnemers hun leven mogelijk anders bekijken en inrichten. 

Veel mensen vragen naar de rol of aanwezigheid van de partner. In eerste instantie werken we zonder partners en wordt in dit programma degene met Parkinson centraal gesteld. Dit doen we bewust, om in de groep vrijheid en ruimte te creëren voor ieders persoonlijke verhaal en ontwikkeling, zonder input van anderen uit het dagelijks leven van diegene. Dat nodigt uit tot eigen inbreng, nieuwe invalshoeken verkennen, en openstaan voor anderen. Er wordt aandacht besteed aan manieren om de opgedane inzichten en vaardigheden ´mee naar huis te nemen´. We zijn ons bewust van de rol van partners en dynamieken tussen partners. Parkinson beïnvloedt immers beide, maar op verschillende manieren en aspecten. 

Inhoud

Het programma kent twee hoofdgebieden: Uitwisseling van kennis en ervaring in sociale interactie en Voeding en diëtiek

De uitwisseling van persoonlijke kennis en ervaring berust op interactie. De manier waarop we die interactie vormgeven en bevorderen, is gebaseerd op principes uit de sociale theorieën en het onderwijs. Dat betekent bijvoorbeeld dat deelnemers voorafgaand aan hun komst wordt gevraagd zich voor te bereiden en dat er aandacht is voor de relatie tussen theorie, inzichten, en dagelijks leven. Bij de voorbereiding kun je denken aan een vragenlijst, of wat prikkelende vragen om alvast de gedachten over te laten gaan. 

Voeding kan op verschillende manieren een rol spelen binnen gezondheid, maar ook binnen ziekteverloop. Bij iedereen zal dit net op een andere manier zijn. Veel mensen met aandoeningen krijgen te maken met voeding-gerelateerde problematiek zoals (ongewenst) gewichtsverlies, verminderde eetlust, kauw- en slikproblemen, obstipatie en/of misselijkheid. Maar ook heel concreet en praktisch gezien, kan Parkinson ertoe leiden dat het bereiden van eten moeizamer gaat dan vroeger. Ook is achtergrondkennis over voeding en de interactie ervan met medicatie belangrijk om rekening mee te houden. Tijdens het programma worden handvatten geboden over hoe voeding ingezet kan worden om klachten en symptomen van de ziekte te verminderen, kunnen praktijkervaringen worden uitgewisseld, en zullen we kijken hoe we voeding op een praktische manier kunnen afstemmen op een dagelijks leefpatroon

Team

Delen maakt het geheel en een gemene deler méér dan de som der delen

Björn & Maarten

Bevlogen en betrokken hebben wij dit concept bedacht en met anderen vormgegeven. Wij kunnen hier onze expertise en enthousiasme inzetten voor een groep mensen die volgens ons de nodige aandacht en begeleiding verdienen. 

 Hier kun je meer over onze achtergrond lezen

QUOTE

Mélanie

Mélanie is gerontologe, GZ-psychologe en psychotherapeute. 

Goede voeding kan je kwaliteit van leven verbeteren. Met de juiste keuzes maak je het verschil

Marcel

Als afgestudeerd voedingsdeskundige en (sport)diëtist is Marcel zich gaan toeleggen op topsporters. Hij begeleidt ze bij het maken van de juiste voedingskeuzes om de sport die zij beoefenen zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren. In samenwerking met andere gezondheidsprofessionals deed hij zijn ervaring op bij onder meer de Atletiekunie, Koninklijke Nederlandsche Roeibond en verscheidene internationale wielerploegen. Daardoor weet hij alles over het belang van goede voeding, de rol van nutriënten en de mogelijke voor- én nadelen van verschillende diëten en leefstijlen. Deze specifieke kennis en de manier van aanpak in de topsportwereld zet hij graag voor ons programma in.

Advies en klankbord

Naast het kernteam dat het programma op locatie verzorgt, hebben we een breed netwerk dat ons voorziet van informatie, feedback en ondersteuning. Denk bijvoorbeeld aan artsen, patiënten, psychologen, neurologen en anderen in onze naaste omgeving. Hieronder vind je enkele van hen die mede aan de basis staan van het programma of evaluatie ervan. 

Humphrey Morré, neuroloog, heeft ruim 35 jaar ervaring in de neurologie en met de ziekte van Parkinson. Deze ervaring en kennis zijn waardevol voor ontwerp en evaluatie van het programma. 

Drs. Eveline von Eije is GZ-psychologe met brede ervaring met volwassenen en jongeren, en ondersteunt het programma vanuit haar basis in Spanje. Ze is duidelijk en concreet, met aandacht voor alledaagse situaties en herkenbare voorbeelden. 

Interesse?

Geïnteresseerd in deelname, meer informatie, of het in contact brengen met anderen? Contact opnemen kan gemakkelijk via onderstaand contactformulier of een mailtje

Deze pagina en informatie delen? Gebruik onderstaande icoontjes om snel een bericht door te sturen naar familie of bekenden via bijvoorbeeld e-mail of WhatsApp. 

Momenteel werken wij aan een verkort programma van 1 of 2 dagen dat in Nederland zal worden aangeboden. Wanneer hiervoor data bekend zijn, zullen die hier worden vermeld. Schroom niet contact op te nemen!  
Email
LinkedIn
Telegram
WhatsApp
Facebook
Twitter
Partida la Coma 326
03728 Alcalalí, Alicante, Spanje
(38.7571949, -0.0327380)
Adres: Partida la Coma 326
03728 Alcalalí, Alicante, Spanje
(38.7571949, -0.0327380)

© 2018-2023 Home of Innergy. All rights reserved. Made with ❤️ by Strike Design Online.